生育一个健康的宝宝对于大多数家庭而言，几乎是自然而然的事。但对于那些拥有基因缺陷的罕见病夫妻来说，却是一生的困局与渴求。
罕见病又称“孤儿病”，根据世界卫生组织的定义，是指患病率低于0.65‰-1‰的一类疾病1，一般发病于生命早期阶段、诊断过程漫长、通常危及生命，仅有5%的罕见病存在治疗方法。统计数据显示，中国罕见病患者总数约有2000万，且每年新增人数超过20万2。
2021年7月15日，中国苏州，为助力健康中国战略的实施，倡导科学优育，提升对预防罕见病的关注和支持力度。秉承呼唤真情、传递关爱的初衷，中国优生优育协会联合苏州贝康医疗股份有限公司开展“圆1000个罕见病家庭健康生育梦”公益行动，这也是我国首个定向帮助罕见病夫妇实现健康生育梦想的公益项目。
BitMart宣布将对所有中国用户暂停合约交易服务:5月31日消息，BitMart宣布由于政策调整，现属于BitMart服务限制地区，将对所有中国用户暂停合约交易服务。自2021年6月3日15:00起，任何关联中国手机号、或相关账号注册信息显示为中国的用户，合约将受到限制，交易只可平仓不可开仓，资产无法转入合约钱包，中国新用户也无法开通合约服务。此前火币也宣布新用户无法开通合约。（吴说区块链）[2021/5/31 22:58:28]
据悉，“圆1000个罕见病家庭健康生育梦”公益行动将为全国1000个罕见病家庭提供免费胚胎植入前单基因遗传病诊断，并借助先进的PGD技术阻断罕见病致病基因，助力夫妻双方有基因缺陷的家庭生育健康的孩子。同时，通过科普宣传及项目实施，在全社会普及罕见病一级预防理念和科学技术，筑牢罕见病防治医学保障网络，致力于提高全民族人口素质。
Ripple联合创始人：中国有能力逆转比特币交易:Ripple联合创始人兼执行主席克里斯·拉尔森（Chris Larsen）在华盛顿知名新闻期刊《The Hill》上撰文提出“比特币中国威胁论”，该期刊的读者通常华盛顿特区的美国立法者和决策者。克里斯·拉尔森指出中美技术冷战已经开始，而美国没有赢，他认为美国政府现在只专注于在5G和AI领域对抗中国，却忽略了中国在数字货币和区块链技术方面的威胁。克里斯·拉尔森表示中国政府已经为加密货币矿工提供了大量能源补贴，如今至少有65%的加密货币挖矿在中国进行，这意味着中国有能力对加密协议进行控制并能有效阻止、甚至逆转交易。克里斯·拉尔森希望美国政府决策者明白，如果中国接管比特币协议将会带来危险，未来甚至有可能阻止或撤销美国向盟军支付的国防费用。克里斯·拉尔森呼吁美国政府必须认真对待与中国的“比特币冷战”，并让更多美国企业押注区块链技术，同时对比特币算力进行更广泛的研究。（福布斯）[2020/8/24]
中国优生优育协会表示：“少年强则中国强，优生优育关系到千家万户的幸福和中华民族的未来，在人口少子化的背景下已经成为重要的国家战略。随着医学技术的不断进步和医疗健康服务水平的高速发展，我们注意到罕见病家庭对于健康生育的迫切需求，并拥有了解决这一需求的先进技术，此次‘圆梦’公益项目的启动，就是希望能够聚合政府、医院、企业、社会各界的资源和力量，降低出生缺陷率，减轻公共卫生系统的负担，同时帮助更多的罕见病家庭实现生育健康宝宝的心愿。”
动态 | 中国区块链专利数量过万 阿里排第一:ZB 创新智库消息，根据 Forkast.Insight 发布的《中国区块链报告》数据，目前中国国家知识产权局受理的区块链专利数量超过10000件，阿里巴巴集团以543件排名第一，其次是中国联通、复杂美科技、平安科技、元征科技、百度、金融壹账通、众安科技、腾讯、网心科技。按照城市申请的区块链专利数量排名，北京以2469件位列第一，其次是深圳（2027）、杭州（725）、上海（725）、广州（416）。[2019/12/10]
困局与破局
研究显示，约72%的罕见病是遗传物质的结构改变或调控异常造成的，具有遗传性2。一旦配偶双方存在相同缺陷基因，下一代就有可能患罕见病。那么，罕见病夫妇是否应该生育？已经生育了一个出生缺陷患儿的夫妇是否还能再拥有一个健康的孩子？这些问题困扰着所有的罕见病家庭。
声音 | 中国科学院院士：区块链等已经深入到市民生活的方方面面:9月10日至11日，2019世界计算机大会在湖南长沙举行，中国科学院院士张平文说，计算机包括5G、云计算、大数据、人工智能、区块链等，已经深入到市民生活的方方面面。（中国新闻网）[2019/9/12]
近年来，全社会对罕见病的关注日益提升。2019年政府报告指出，加强癌症、罕见病等重大疾病防治事关亿万群众福祉，要保障约2000万罕见病患者用药。从鼓励罕见病用药研发列入规划，到《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》等文件出台，支持罕见病药品研发上市的措施，再到颁布第一批罕见病目录、成立罕见病联盟、组建罕见病诊疗协作网，集中展示了我国政府高度重视并正在积极推进罕见病的防治工作，并取得了巨大的突破与发展。
“一边是国家对生育政策的不断优化以积极应对老龄化趋势，一边是这些罕见病患者渴望生育的困境。”上海交通大学医学院附属仁济医院孙贇主任对此表示，“罕见病患者和正常人一样也拥有健康生育的期待与权利，我们要做的就是用先进的医学技术去帮助他/她们生育一个健康的孩子。“
Ripple与中国支付提供商连连合作:据Coindesk消息称，中国支付提供商连连支付将采用Ripple的xCurrent解决方案，为客户提供当日跨境交易服务。Ripple方面表示，与连连的合作将使Ripple连接中国市场。连连成立于2003年，是经中国人民银行授权的电子支付公司。[2018/2/8]
“产前诊断和第三代试管婴儿技术来助力。”上海交通大学医学院附属仁济医院孙贇主任进一步解释道，罕见病里大部分为遗传病，尤其是单基因遗传病，如果医生能从单基因层面确诊患者的疾病，那么现绝大部分查明病因的遗传病都可以通过技术手段避免代际传递。其中，三代试管婴儿技术“胚胎植入前遗传学诊断”是一种在胚胎植入前对胚胎进行检测，可以选择完全不携带致病基因的胚胎进行植入的技术，是帮助罕见病家庭彻底摆脱疾病遗传的有效途径，也是目前对阻断罕见病最有效的一级预防措施。
“国家卫生健康委员会在《中国罕见病防治与保障事业发展》中要求，为有优生需求的罕见病高风险家庭提供胚胎植入前遗传学诊断技术服务，阻断遗传病代际传递。”中国优生优育协会表示，“此次公益项目，正是响应国家要求，向全国范围内有健康生育需求的罕见病家庭免费提供胚胎植入前的单基因遗传病检测。”
技术护航，让梦想走进现实
在目前的三类辅助生殖技术中，第三代试管婴儿是在胚胎植入前，对早期胚胎进行单基因遗传病的检测，分析胚胎是否有遗传物质异常的一种早期孕前筛查方法。通过挑选正常的胚胎植入子宫，以获得正常的妊娠，不但实现了“能生”，还能够在一定程度上做到“优生”，帮助那些有缺陷基因的夫妻生育健康的后代。除此之外，对于有生育问题需要体外受精的夫妇，提供健康生育的选择。
据悉，苏州贝康医疗将为此次公益项目提供1000个总计约合1500万元人民币的免费检测试剂。与此同时，为了更好的普及胚胎植入前检测技术，在苏州贝康医疗的支持下，中国优生优育协会生殖遗传培训中心也同步在苏州成立，后续将助力整个公益项目的开展和推进，为医院的相关医护人员提供覆盖遗传咨询、胚胎活检、检测技术、操作规范流程等全方位的培训。
苏州贝康医疗股份有限公司董事长梁波博士表示：“我们非常荣幸能够携手中国优生优育协会，加入到为罕见病夫妇圆健康生育梦想的公益项目中。同时，作为国内首个获批三类医疗器械注册证的三代试管婴儿PGS检测试剂盒的研发和生产者，我们更加意识到自己所肩负的历史使命。未来，贝康医疗将一如既往地专注创新研发，在提供先进技术和产品的同时，不断推动辅助生殖技术的公众认识水平，帮助更多有辅助生殖需求的夫妇生育健康的孩子，以实际行动支持国家的优生优育政策落地，为实现以人民的健康为宗旨的健康中国2030目标贡献贝康医疗的力量。”
数据来源：
2019年-3月9日，新华社客户端报道《罕见病，你了解多少？》
《中国罕见病行业观察》统计数据
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贝康医疗是中国辅助生殖领域领先的三代试管婴儿临床解决方案提供商，是香港联交所主板上市企业，致力于高通量测序技术在生育健康领域的研发和临床应用，旨在帮助不孕不育的患者“能生”，让携带家族遗传病基因的患者“优生”，让更多家庭生育健康的孩子。
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