ADH:北京非典型全职妈妈:倾家荡产购入学区房,我的孩子却得了孤独症

相信有一天,你会对自己的妈妈,或者自己最爱的孩子,对你说出这样的话吗——

“妈妈,我要拿刀砍掉你的头,把你抱起来从100层楼上扔下去,把你骨头折断喂狗……”

作者凌阿斯经常被儿子的这些花式死法所威胁,只因为她的孩子患上了一种疾病,智商超群,天赋异禀。

但这种病的代价,是无法控制自己的情绪,对最爱他的人反而拳脚相加。

2021年,我被迫报名了拳击课。

原本要学个一招半式,可教练并不想教我,他说招数都是一体的,哪有你这样只学防御的?

“可我只是为了自卫,最多小小防守反击一下,让对方知难而退。”

看我坚持,教练终于演示了两招交叉防守的动作。我琢磨着这些动作,对付一个7岁的孩子应该绰绰有余了吧。可老胳膊老腿,没什么天赋,几个回合学下来,我汗水涔涔。

但我必须得学会,因为指不定哪天,儿子又会对我挥起拳头。

我看着身上还没褪去的淤青,想起儿子那天凶狠的眼神,他念叨着要怎么对我打打杀杀,心里泛起一阵难过。谁能相信呢,一个每天24小时陪护的儿子,却在想着怎么“杀死”我。此时此刻,凌晨3点。儿子在我身旁,被照顾着睡下了,呼吸声很有韵律。

我也只能趁着这段时间,敲下一行行文字,记录发生在我和他身上的故事。

我是一名在北京的全职妈妈,长得不算多惊艳,也没有多难看,和千千万万家庭主妇一样,在油腻腻的锅沿上,把手指磨损至粗糙。此外,我只有一个特殊身份——陪读妈妈。

我天天陪着一年级的儿子小先,踏进那所皇城根下的小学,坐在四十个孩子中间,和他们一起上课放学。

我要陪读,是因为儿子去年刚上小学就确诊了多动症。他最惯常的举动,是上课时突然就冲出教室。

有次他因为爬窗户被老师抓到,送到校长办公室。校长管教他,他口出狂言:“你说你是校长,你就是校长啊,我还是管宇宙的呢!”

他爸爸在外地工作,一周只能回来一两次。于是上学、去医院、在家里,我只能一个人对儿子贴身陪护,严防死守,跟袋鼠妈妈一样。

但那时我还不至于绝望。

我居然以为,儿子真的只是多动症而已。

陪读几个月后,我隐约感觉到,小先与一般孩子不同。那些好动只是表面现象,他更像独居在自己星球里的特殊人类,与外界不能互通。

他对于某一类题材有着超乎寻常的兴趣,五六岁时收集汽车,家里大大小小的汽车有一百多辆;六七岁时转而痴迷恐龙,十几个图画本上全部是大大小小的恐龙,折纸是恐龙,捏彩泥也是,所说所想都是恐龙,好像中了邪。

小先的画作《恐龙》

而这种执着,他也延续到了其他地方。

比如他不能容忍充电器插在电源上,于是天天忙着给拔线,我的手机拿起来时总是黑屏的。

他会把电脑键盘按键抠下来,看看后面有什么;如果有张纸巾在他手上,他一定会撕成碎渣。但那些真正需要他关心,就在眼皮底下的东西,他又视而不见——房间永远乱七八糟,跟垃圾场一样,他也不会动弹。

我理解不了他的世界,同样,他也融入不了别人的世界。

英语老师说比一比谁坐姿标准,如果谁一直坐不好,就出去。小先听到就立马站起来,走出教室。我追出去,只见他坐在楼梯上发呆,还特无辜:“老师让我出来的啊,我就是不能好好坐着嘛。”

小先就像那种机械的翻译软件,只会理解字面意思,读不懂常人交际之间再明显不过的潜台词。

我越来越疑惑,他这些情况,并不是多动症的典型表现。他的肢体也难以协调,体育课练跳绳,小先跳得不多,动作怪怪的,看着就格外费劲。

我担心是不是别的方面出了什么问题。那天,我在一本书上看到,多动症孩子常常有共患阿斯伯格综合征的情况,我又找来专业书籍,一条条特征比对:

肢体运动不协调。是小先。

人际交往很困难。是小先。

语言交流理解困难。是小先。

行为模式刻板化,兴趣爱好很局限。还是小先。

这种病症,属于“孤独症”谱系里的一种,和孤独症一样,他们缺乏解读表情、手势、社交情景的能力,所以很难与人交流、产生共鸣。不同的是,虽然都被困在自己的世界里,但阿斯伯格综合征的患者智力没有被影响,甚至有个例的智商是超高的。

北京商报:全球竞速数字货币 做快的还是做对的:北京商报今日刊文《全球竞速数字货币 “做快的”还是“做对的”》,文章指出在前所未有的变局中,在高悬头顶的通胀风险下,在越滚越大的债务雪球面前,所有人都在寻找货币的下一个可能。不过,欲速则不达,正如美联储主席鲍威尔的表态,“做对比做第一更重要”。在中国深圳的大规模数字人民币实验之后,日本央行就感受到了危机,韩国央行也表示会在2021年开始CBDC的相关测试。中国社科院数量经济与技术经济研究所研究员樊明认为,现在多个国家央行启动数字货币项目,可能主要有两个方面的考虑:一方面,数字经济领域的相关发展,需要数字货币的支持,方便数字交易,这是最重要的;另一方面,央行数字货币还可以具有监管的功能,相较之下,比特币等普通加密货币则无法实现这样的功能。此外,美联储主席鲍威尔此前也强调,“对美国来说,做对比做第一更重要。要做对意味着我们不仅要看CBDC的潜在好处,还要看到其潜在的风险,还要认识到必须仔细考虑的重要权衡之处”。美联储必须考虑网络攻击、制假和的风险,以及其对现有货币政策和金融稳定的影响。[2020/11/3 11:31:23]

所以也有人说,患上这种病的,可能成为孤傲的天才,也可能会是没有半点同情心的犯罪分子。

而所有资料最后都会告诉我,阿斯伯格综合征,不可预防,不可治愈。

我40岁生日那天,小先被确诊了。

听说北京大学第一医院可以诊断阿斯伯格综合征,我咬牙挂了500元的特需号。和多动症确诊不同,阿斯伯格综合征的诊断不是通过做量表,而是以医生向家长问诊的形式来诊断。

医生要单独问我一个多小时的问题,小先又没人照看,我只能扔给他一个手机,再拜托护士照看一下。

等报告出来时,医生非常肯定地告诉我,小先就是阿斯伯格综合征。

小先被确诊为阿斯伯格综合征

从医院出来,阳光刺眼,天空格外蓝,就像小先出生的那一天。我看着身边走过一个个年轻的妈妈,怀里抱着小宝宝,有一种时光倒流的恍惚。

想起那个时候的小先,也是这样乖巧呆萌、惹人怜爱,如果能做些什么弥补,让孩子回到最初那个无病无灾的样子,任何代价我都愿意。

可当我带小先踏上治愈之路时才发现,这个代价我可能承受不了。

对于小先这样一个多动症&阿斯伯格综合征&社交障碍的孩子,时间、精力、金钱就像扔进无底洞里,前赴后继地砸下去,一点水花也溅不起来。

经济上的压力与日俱增,多动症儿童的药物治疗和行为治疗是一线疗法,但没有一种疗法是立竿见影的,药物的疗程动辄要1-2年,医保只能解决一部分问题。

多动症的权威专家就那么几个,抢医院的号源比中百万大奖还难。相当一部分费用,少则几百,多则几千,都“孝敬”了黄牛。

我们的家庭结构是典型的4-2-1家庭,上有四个70多岁的老人,远在千里之外,都是药罐子,吃药跟吃饭一样勤。很难想象,如果父母那边万一出什么状况,谁来照应,日子过得容不得一点马失前蹄。

我们也试过各种疗法去改善小先的症状。

找过心理医生,每次过去咨询一个小时,主要是和我们父母聊,至于小先,就是在一旁玩沙盘游戏。平平无奇的沙滩上,被他建起城堡,种上大树、花花草草。

小先倒是开心了,可钱就像流沙一样,一次大几百,而心理疏导这事儿,疗程起码要在半年以上。

后来,我们又去过医生推荐的一家运动康复训练机构,一个江湖气很浓的老师接待了我们,各种天花乱坠,知名医院推荐,科研项目背书,证书奖项在侧,弄得我们无所适从。

他言之凿凿,上完初期的100节课,就会有肉眼可见的效果。如果再上一个冬训营,等开学小先就能独立上课,不用我陪读了。

大概人在最无助的时候,都是盲目的吧,我们一咬牙,先花2万块钱报了100节训练课。

课很快上完了,感觉小先运动能力有点提高,但制约多动症方面效果似有似无,并没有之前宣传的那么神奇,只得作罢。

现在,小先还上着一个行为矫治的儿童训练课,我们称作“恐龙学校”。每次去上这个课,小先都喜不自胜,逢周末上课,周中就开始念叨。但老师说,这种也要长期坚持,形成肌肉记忆一样,孩子才能真正得到改善。

这一“长期”,就是好几万银子。

脑电反馈训练算是公立医院开展的项目,相对实惠一点,不到一万,做40次。我每周陪他去医院做3次,才做了不到一半,效果是没见到什么。听医院里做过的宝妈说,他们是做了100次,才有效果。

北京市将精准开展区块链等人才引进专项计划:昨天召开的2020年北京市人才工作领导小组第一次会议,部署了今年工作要点。北京市将推动实施《首都政法高层次人才培养三年行动计划》,加快构建结构合理、梯次配置、优势互补的政法人才队伍。精准开展5G、集成电路、区块链、生物医药、人工智能等人才引进专项计划。实施金融人才培训培养工程、规划和自然资源系统人才培训工程。(北京日报)[2020/6/10]

药物已经服用了好几个月,正作用没有什么太明显的体现,副作用倒是立竿见影,常常头痛、腹痛,呕吐,小先每天吃的四五种药里,还得加上治疗这些副作用的药。

看着儿子每天难受得不行,我也会动摇,药物要不要继续吃下去。

有时能和小先爸爸商量,有时情愿不跟他沟通,家里有一个人搭进去,就够了。再者说,这个世界上也没有百分之百的感同身受,即便是我说得太透彻,相信也没有换成爸爸陪读一星期,感受来得真切。

我宁愿先一个人承受。

小先的病情一天得不到控制,我的陪读生涯就不可能结束。

只是别的孩子能像小大人一样,听从老师指令,一板一眼地回答问题,小先只会在地上爬来爬去,一边爬一边做鬼脸,傻傻得让人害怕。

作为妈妈,我能包容他的这些怪癖和暴躁,可他的小同学并不能理解。

上课画画时,他笔下的恐龙长相高度一致,一段身躯上长出三个头,还在上面用拼音+正确汉字+错别字结合的特有方式,标注了恐龙的名称和战斗力。

小先笔下可怕的三头恐龙

他一边画,一边不由自主地站起来,模仿恐龙的动作,龇牙咧嘴,做咬人状。

“嗷!”他还要发出一声低沉的吼叫。

这还没完,纸都画满了,小先开始在课桌上画,我一劝阻,他又发出几声嗷嗷的叫声,以示抗议。前面小同学投来不满的目光,为了不进一步激怒他,影响课堂,我只好作罢。

终于下课了。我赶紧给他清理画的乱七八糟的课桌,就在这时,我听见老师喊了起来。我抬头一看,坏了!儿子正跟同学撕打在一起,对方脸上已经留下了一道血痕。

没想到更离谱的还在后面。老师让受伤的同学先离开教室,小先找不到怒火倾泻的对象,更加狂躁。他走到老师身边,抡起拳头对着老师的后腰,砸上一拳。老师彻底愤怒,架着他胳膊往外拎。

那个瞬间,我只能赶紧把他接过来,推出教室,我试图把他往更远一点的地方推,他死命往教室里面冲,推搡对抗之间,吸引了一群小男孩看热闹,他们一边看,一边举着小拳头高喊:“凌小先妈妈,加油!凌小先妈妈,加油!”

一个妈妈,要拼命把孩子推离自己,而旁边是更多的孩子喊加油。

想起来就心疼。

其实我也知道,小先在学校会这样,是有原因的。阿斯伯格综合征的患儿,无时不刻在“感觉超负荷”。

他们虽然无法与人沟通,但感官很敏锐,所以教室里人群碰撞的声音,荧光灯的光线,对他们来说都是一种强刺激。小先在这种环境下就是会出现焦虑障碍。

但这些,其他的孩子们不会知道。

他也不是没有心。

放学回家,他也会跟我说:“妈妈,我想自己待一会儿。”然后把他房间的门关上,独自待在里面。后来小先哭着告诉说,他每次关上门,其实是自己偷着哭一会。

我好难过。我知道他不想上学,一上学就不开心,可是学龄期的孩子,不上学干什么呢?怎么可能不受学校教育呢?我们的经济能力也负担不起北京的私立贵族学校,知道他不适应,又能怎么样呢?

我就像眼看着自己最爱的人掉落在一口井里,不断地孤独下沉,却没有办法救他。

因为很多时候,他连不开心的原因都是不想与任何人分享的,或者即便说也说不明白的,我作为他的妈妈,跟他24小时在一起,仍然有一些黑洞,是我介入不进去,帮不到他的。

我也曾试着将儿子从那口井里拽出来,感受常人的世界。

结果是身受重伤。

在我的贴身护卫下,小先的课堂纪律明显好了许多。

到了午餐时间,以为趁着小先在学校吃饭,我也可以出去找个小饭馆吃两口。刚要穿外套出门,一位副校长过来跟我说,因为我在,老师好不容易上了一节踏实课,“您先别忙,万一您走了,他又跟其他同学冲突上了。”

我重新坐下,从陪读起,几乎就没再好好吃过一顿午饭。但能看好儿子,也值了。

徐明星当选北京青年互联网协会区块链委员会主任:5月15日消息,北京青年互联网协会召开第一届第三次理事会,会议审议并表决了《北京青年互联网协会章程》修改草案,听取并表决了关于调整理事会及秘书处部分成员职务、增加部分会员和区块链工作委员会的有关提议。会议决议,批准新增设区块链工作委员会,由知名区块链技术专家、欧科云链集团创始人徐明星担任主任职务。

据悉,北京青年互联网协会隶属于共青团北京市委员会,是经北京市民政局核准登记的非营利性社会团体。目前有百度、阿里巴巴、腾讯、京东、字节跳动、美团、滴滴等200余家会员,现任会长为搜狗CEO王小川。(共青团北京市委员会官网)[2020/5/15]

我也是看管得越来越紧。

课堂上,好的时候小先会神游万里,或者忙着往橡皮上打洞,要不就往恐龙折纸上涂颜色。糟糕的时候,就当众大叫起来,哐当一下踢开门,冲出教室,情绪大起大落。

小先在课堂上

我坐在旁边,根本不知道他哪一刻会暴躁起来,多数时候无法及时制止。那时我会觉得自己管不住儿子,既尴尬又挫败。

我只能看他看得更紧一点,老师让把书翻到第几页,我赶紧在一旁小声重复一遍。课间他和同学玩耍,我就站在几十公分远的地方看护着。他去上卫生间,我寸步不离追到男厕所门口,可即便这样,他还是会在我视线之外闯祸,给别的同学尿到裤子上。

家长找过来,我也很无奈,总不能我一起跟进男厕所吧?

陪读久了,儿子把我当成了仇人,甚至对我拳打脚踢,胳膊上、腿上,被他掐出了各种颜色。

小先烦躁时,对我陪读这件事尤其抗拒。他在语文书的空白处写上“妈妈真Sha,妈妈真笨”,会气急败坏地把原本写着“祝妈妈节日快乐”的三八节贺卡,改成“祝奶奶节日快乐”。

在他的观念里,谁不在身边,就喜欢谁;谁在身边,就讨厌谁。他觉得我每天让他写作业、做试卷、遵守纪律,都是对他自由的严重侵犯,都是对他不好的体现。

不久前的一天,临近放学,我们在是否将练习册带回家的问题上没达成一致,小先的小宇宙又爆发了。

他用他在拳击课上学的最标准的专业拳法,对我挥拳相向,我没有任何防备,被他打得一个趔趄,差点摔倒。胳膊磕在了课桌边沿上,600度的眼镜也被打飞,我当时什么都看不清。

正无助万分时,一个小女生把眼镜递到我手里,那一刻我真想抱着小女孩痛哭一场。

眼看小先无法收场,我怕他还去伤害其他同学,就想赶紧拽着他离开教室,刚走到楼梯口,更暴戾的事情发生了。

小先一边咆哮,一边飞起一脚踹向我,像一头发怒的小野兽。

我重心不稳,当时就滚下楼梯,手里拿的东西掉落一地,还是路过的一位小男孩帮我捡了起来。

等我爬起来时,白色裤子上都是脏痕,头发也散开了一绺,狼狈至极。

眼泪在打转,但当时正好放学,我强忍着,把眼泪逼了回去。

关键时刻,班主任老师出现,小先这才稍稍恢复了一点理智。又是几番安抚,他才平复下来。我很少有崩溃大哭的时候,但那天儿子惊悚的行为,彻底击溃了我的心理防线,我没忍住,在老师面前大哭了一场。

夜里,儿子熟睡后,我看着他长长的睫毛,这张可爱的小脸,怎么可能在白天能喷射出那么可怕的怒火呢?

我顿时有种无力感,我觉得老天爷在撒谎。

比起挨打,我有更害怕的事儿。

小先患上阿斯伯格综合征,无法被人理解,困在了深井。现在,我也被困在了自己的井里。

很多时候,我困惑迷茫,不知所措,我也是第一次当妈妈,像宽严相济、母慈子孝、教学相长这种好词,好像只出现在别人家孩子身上,或者只出现在育儿书里。

现在我无论付出了多少努力,似乎总是不被理解的。

为了小先的教育,几年前我们几乎倾家荡产,在北京最疯狂的涨价潮里,举债几百万购置了学区房。等上小学时,我和儿子离开爸爸工作的城市,单独搬回了北京,也开始了一家三口的异地生活。

只是没想到,刚上一年级,小先就发生了如此大的变化。

最初,学校称小先严重干扰教学秩序,多次违反校规校纪,给我们摆出了两个选择,要么休学,要么陪读。确诊多动症之后,学校和我们家长开了正式会议,还签署了陪读协议。只是条件有些苛刻,陪读期间,陪读人不能更换。

我不禁倒吸一口冷气,这是要把我修炼成金刚不坏之身的节奏,我不能生病,不能有任何意外,一旦掉链子,儿子就上不了学,还不能找替补。

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整日奔跑在学校、家、医院之间,微信步数动不动一两万步。偌大的北京城,从东到西穿城而过,有时赶上突然下雨,牵着他的手一路狂奔;有时精力不济,走得急,摔上一跤;有时乱了方寸,出错了地铁口。

那段时间,我瘦了整整20斤。

但这些都算不上多么的不理解。自己的孩子自己疼,别人没那个责任。

只是有时候,更深的伤害,来自于身边人。

可能小先的爷爷奶奶,一直都没理解孩子的病有多么严重。因为孩子是他们带大的,还小的时候没确诊,看不出病情怎么样了。他们总是觉得,孙子很聪明,只是调皮淘气了一点。

直到事情真的严重起来,他们宁肯相信算命的,求鬼神解救小先。

有时候我带着小先回到他们老家,七大姑八大姨好多,爷爷奶奶只会顾及到面子问题,叮嘱道,千万不要告诉亲戚,这孩子是要自己妈妈陪着上学的。这话,他们跟丈夫说,跟我也说,最后还要跟孩子说。他们最怕的就是孩子那么小,容易说漏嘴,告诉大家“妈妈陪我上学呢。”

但这些难过,都比不上小先对我的态度——我真的好害怕,他有一天就突然不爱我了。

爸爸一个星期能回家一两次,他也会表示想念。一次,我听到儿子给爸爸打视频电话:“我早就许好生日愿望了,就是能永远跟爸爸在一起……”深情款款的样子,让爸爸好生动容。

反过头来,想想我24小时的陪护,还整天挨他的打,还不如其他家人的若即若离,内心禁不住酸了一下。明明我才是天天陪他上学的那个人,我才是那个对他学校的一草一木,一枯一荣,哪块砖有裂缝,哪块地凸起一点都了如指掌的人啊。

在家收拾旧物,偶尔翻到以前的硕士毕业证书,有点不敢看之前那个意气风发的自己。我心想,如果在时光隧道里相逢,那个时候的我,和10年后沦为家庭主妇和陪读妈妈的我,会说些什么呢?

知道是这样的人生,年少的我还会挑灯夜战,PK掉成百上千的竞争者去读研吗?

人到中年的我会满心歉意,无言以对吗?

刷朋友圈,不断刷到昔日同事风生水起的动态。当年我带的实习生,如今已挑大梁,风头无两,各种商务场合。而我,他们的师父,变成了一个文化程度略高的保姆,高跟鞋、职业装已蒙尘,天天运动鞋,轻装上阵,时刻准备着来一场老母亲长途奔袭追儿的戏码。就像猫抓老鼠动画片里演的那样,通常我的角色——是猫的存在,是被嘲笑戏耍的对象。

我已经是不止一次用这个字眼了:一言难尽。

每次昔日好友来问我近况,我对话框里都是打了好长一段,再戛然而止,只是搪塞——一言难尽、一言难尽、一言难尽。但每被人问起一次,每说这话一次,心就像是发烧了一次。

我仍然记得那一天。小先暴躁失控时,对我说:“妈妈,我要拿刀砍掉你的头,把你抱起来从100层楼上扔下去,把你骨头折断喂狗……”他会说出各种花式死法威胁我,他眼中发出的怨恨,咬牙切齿的样子,就像把我当做了仇敌。

他明明是我心中最后的堡垒。

小先啊,妈妈知道你得了阿斯伯格综合征,没人能懂你,你很孤独。

但你知道吗?

做你的妈妈,也很孤独。

可有时候真不好说,小先身上到底是魔鬼那一半多,还是天使更多。

小先有不良情绪无法表达时,会冲出教室躺在地上哭,我只能费尽九牛二虎之力,把他拉起来带到操场。

安抚基本是无效的,每次我说什么,他都怼什么。等什么时候哭累了,他才会恢复相对正常的状态。

匪夷所思的是,在学校疯子一样的孩子,每次只要一出校门就好像变了个人。

过马路时,刚才还要死要活,鼻涕眼泪横流的儿子,竟然会提醒回微信的我:“妈妈,别看手机了,看车!”

回到家,吃水果,小先吃一部分之后,会温柔地对我说:“妈妈,我给你留了几块。”

学校到家的路程,就像一个渡口,把那个暴躁无状的小疯子变回了一个小暖男。

我问小先:“这么心疼妈妈,这么乖巧的小先,怎么会在学校打同学、打老师、打妈妈呢?”

他总是低垂着眼睛,好像很无辜的样子:“我也不知道,就是控制不住”。远在外地的爸爸跟他打视频电话时问他表现,他也会不好意思:“表现还行,就是打妈妈有点多……”

声音 | 北京市禁止承办虚拟币推介活动去年已开展:据第一财经报道,北京市朝阳区金融社会风险防控工作领导小组办公室于8月22日下发《关于禁止承办虚拟币推介活动的通知》,要求各商场、酒店,宾馆、写字楼等地不得承办任何形式的虚拟货币推介宣讲等活动。对此,接近北京其他区域金融办的人士表示“鼓励区块链,但反对虚拟货币,有些虚拟货币的推介活动就是打着区块链的名目在做。”目前尚未对所管辖区域下发相关文件。但他表示,此项工作其实自去年来就已开展,禁止管辖区域所属场所承办虚拟货币推介活动。对于虚拟货币的线下推介活动,一位接近上海金融办人士称:“对于各个区域均有要求,如果了解到相关违规情况,监管也会介入,叫停相关宣传推介。”[2018/8/24]

在他情绪正常时,我也会和儿子沟通:“你现在都长成一个男子汉了,身高快赶上妈妈了,咱们家里也没有别人,你要保护妈妈呀。妈妈也很脆弱的,也爱哭,也是一个小女孩,你以后再打妈妈时,可不可以打轻一点?”

小先这时就会举起手指戳我一下,意思是这样的力度行不行。

我知道他的情绪不受自己控制,也根本做不到不打人,只能告诉他:“下次打妈妈时候,轻一点。”

我感觉,他的心里就像同时住着一个好小孩,一个坏小孩,他们在来回掰手腕,让小先轮流呈现出天使和魔鬼的双面。

我带小先测试过智力,医生给出的结论是超常,甚至能做出我都看不懂的题。

而他在画画方面也展现出异乎常人的天赋。

他从五岁开始报班学画,一周上两三次画画课都嫌不够,业余时间全部在家瞎画。在课外美术班上,他总是被编入高于年龄段的班级,每次出来的作品依然碾压大他好几岁的同学。

班主任老师曾主动找到我,想把班级一整面墙利用起来,给小先办画展。

我知道她想改变同学对小先只会调皮捣蛋的坏印象,果然,画展上小先给大家一一介绍了他的画作,从时间背景,到技法材料,说得头头是道,赢得了满星的评价。

老师也跟我盛赞过小先的聪明劲,除了美术、京剧、民乐之类的副科,其余科目从来不听课,但他成绩都还过得去。试卷,他要么拒绝做,要是赶上心情好,比其他同学做得都快。当开学伊始,别的孩子还需要老师读题时,他能完全自主阅读,迅速结束战斗,且正确率极高。

但小先就是对语数英这些主课特别排斥,经常一上课就问我几点下课,要么如坐针毡,要么低头摆弄自己的事,对老师的讲述置之不理。

编程课长达两小时,他虽然会过于嘴碎,但对于执行老师的指令和按时完成搭建任务,还是没有任何问题的。美术课是他的最爱,虽然他不能全程安坐,坐着画一会,趴着画一会,再跪着画一会,但最后出来的作品屡屡惊艳。

恐龙学校的行为训练课是他的新宠。逢周末上课,从周中就开始念叨。四个小朋友组成的微型小班里,小先每每都是那个赢奖励币最多的,也是老师口中盛赞的优等生。

当我告诉老师小先是需要家长天天陪读的时候,老师表示诧异,“小先这么乖,需要陪读么?”

关于如此迥异的天使和魔鬼的两面,我也试图总结过原因。小先是一个心智发展严重落后于同龄人,尚处在幼儿园水平的小孩,像这种课外班的即时奖励对他来讲,有着巨大的吸引力。

而小学一年级的奖励措施往往是平常积攒多少个大拇指,学期末兑换奖状,这种战线过长的奖励对他这种心性浮躁的孩子来说,诱惑力大打折扣,他就不想努力争取了。

宽松的环境也是不可同日而语的,学校里40多个孩子的大课堂,老师强调最多的就是不能出声音,课外班的学员少则两三个,多则五六个,接个话茬,议论一番,老师也没那么介意,平均分配给每个孩子的关注和互动也会更多,对于小先这种需要高关注的孩子来说,这也是加分项。

其实小先的内心,是可以走近的。

陪读是熬人模式,是对身体和精神的双重考验,我一度丧失信心,想让小先休学算了。

但是因为有了班里那群古灵精怪的孩子们,陪读生活也有了几许亮色。

美术课上,老师让以“我的好伙伴”为主题作画,小先座位前面的一个小男孩竟然画了我。

起完稿,涂上色,那个小男孩在画面空白处写上一句话:“阿Yi,我Xiang对您说,您真Shou”。

看来,我真的要增肥了!

下课后小男孩拿着画跟我说:“阿姨,等我六年级的时候,肯定会画得您更好看。”

我说那时候,阿姨就老了。

“不会的,阿姨多年轻……”

另一个前排小男生也闻声道:“等你六年级时,阿姨就不在我们这了,那会儿凌小先就长大了,不用阿姨天天看着了……”

我听到后心里一暖,真希望孩子的这句预言能成真。

还有一次课间,小先去上卫生间,半道被一个邻班的小男生拦住:“你怎么天天让妈妈陪着上学呀,你是不是特别爱妈妈,想妈妈?”

小先略作思考,点头称是。

邻班小男生先是瞥了一眼不远处的我,然后压低嗓音说:“其实我也是,我都忍着呢……”引得我好一顿憋笑。

端午节前夕的一次练习课上,小先又犯牛脾气,死活不做练习,旁边一个大眼睛小男孩见状跑过来:“阿姨,我知道该怎么劝他。”

我正愁得不行,像得了救星一样,连忙把谈判现场交给他。

只听他跟我儿子说:“凌小先,你要是现在写完,放假的那三天,就可以疯玩了,多好!”

小先在班里有自己的好朋友,也算不打不相识。

开学初,小先有次突然从背后推了人家一把,那个男孩一下撞到课桌角上,鼻子当时就流血了。

可是后来,两人之间的关系竟然发生了微妙的变化。

他们都是恐龙迷,课余时间就沉浸在恐龙的世界里,不能自拔,就像AB角一样,一个说什么,另一个都能无缝对接下去,别人根本插不进去。

放学回家,要手拉着手,放寒假见不着,每次视频长达一小时,聊的内容都是关于恐龙,那些奇奇怪怪的名词,双方父母都听不懂。

直到后来,我才知道,这个小男孩也确诊了多动症,只不过他是那种注意力涣散型的,所以没有那么显性。

但起码,小先在班里能交到一个和他一样的小朋友,能少一些孤独。

除了疾病本身的棘手,学校生活带来的纠结更是钝刀割肉一般,刀刀疼在心底。

六一儿童节前夕,学校照例组织歌咏比赛,小先排练时好时坏,有时能循规蹈矩,正常孩子耐不住性子时,他能做到,得到老师好几次表扬;有时状态不好,小动作不断,招惹身边的同学,引来大家侧目。

到底让他登不登台,成了愁死人的旷世难题。

让他上场,他就像一颗不定时炸弹,万一不分场合地爆炸,所有人的努力功亏一篑,影响班级荣誉。不让他上场,看他整天没事就全情投入哼歌的样子,总觉得不让他参加,对不住他的热情。

正式演出要来了,我和小先爸爸协商后,还是做出了不让他上场的决定。

比赛那天,我带他去医院看病,小先也没有表现出不满。只是回学校后,悄悄跑去问音乐老师自己班级得了第几名。听罢,我心里翻江倒海一样,久久不能平静,觉得愧对小先。是我这个做妈妈的,不敢给他机会。

儿子的学校以学风严谨著称,有着接待国外政要的光荣传统。有一次老师就给我打电话,称上面的领导要来校验收教学成果,“小先这个样子,比较闹……要不要先回家休息半天,等下午领导撤了,再上学去。”

我只能是一口应承下来。

在这个家长会都能开成政协会感觉的小学,不光孩子们的学习和生活被严格限定,像时钟一样运转得精确而高效,老师们也是步履匆匆,紧锣密鼓,普遍以高度负责的革命精神“利用”着课间,掐头去尾下来,10分钟常被瘦身成5分钟。

小先就经常抱怨,怎么还没说几句话就上课了?不管不顾的他,会在上课铃响,本该端坐的刹那,冲出教室,拒绝上课。

体育课的前三分之一常常是部分孩子的改错课,错题改完,得到允许,才可下楼去参加体育活动。

每一个人都忙忙碌碌,说不上有什么不对,但就是觉得空气有些沉重,替孩子们感到累。

有一次,我和小先遇到一位学霸同学,顺路一起回家。那位学霸竟然说不想上学。

我就有些顿悟,压力和劳累对孩子们来说应该都是有的,只不过对小先来说,是加成效应,是累的N次方。

当年我们几乎倾家荡产,在帝都最疯狂的涨价潮里,举债几百万购置了学区房,当时怕孩子压力大,都没敢选择“鸡娃”最严重的片区,然而这还是变成了小先倍感束缚的枷锁,最沉重的负担。

小先生病后,我做了很多反思。

当初给儿子取名凌小先,是希望他能在成长的路上“领先”那么一点点,不要那么费力,结果他一起跑,就状况频发,落后了别人好多路程。

而小先成为A娃,大概率是源于遗传基因。

最初确诊时,我回想了很多过去的事情,发现一些问题或许早就有了端倪。

我和孩子爸爸都姓凌,孩子的爷爷奶奶也都姓凌,他们家所在的那个小村庄就叫“凌家庄”,村里的人兜兜转转都能扯上亲戚关系,孩子的爷爷奶奶更是没有出五福,也许从优生优育的角度来说,从祖辈算起就不是一个特别理想的组合。

而我自己家里,父亲在我的姥姥、姥爷眼中,一直就不是一个传统意义上的好女婿。据他们说,爸爸哪怕是订婚席上吃个饭,也会坐立不安,转来转去。我的童年也笼罩在爸爸醉酒发飙、摔东西,甚至家庭暴力的阴影中,哪怕是成年之后的现在,我跟我的原生家庭还是有着诸多的沟通障碍和情感隔阂。

我发现自己有很多地方也和儿子出奇得一致。我幼时也喜欢画画,上学差一点走了美术专业,我的学生时代极度偏科,数学第二卷主观题部分得过零分,语文作文部分得过满分,个性里也不缺偏执的成分。

在社交场合,一群人里我往往是话最少的那个,会沉默,会紧张,会局促不安,也许我本人就是一个未经验证的成年阿斯人,只不过那时没有机会做鉴别。

记得有一次,我和一位A娃的奶奶抱怨起孩子的病情,对方几句话让我恍如梦醒,她说:“这个病多数是遗传,是咱们给了孩子们不太完美的身体,他们生下来并没有什么错,以后生气时,也替孩子想想,他们也不容易,咱们也能消消气”。

我一想,孩子确实也是无辜的,生下来就要带有这些祖辈的基因,那不是他的错,但他要带着这些不利因素走完一生。

就像电影《亲爱的》里面失踪儿童的父母会自行组建交流群,多动症和阿斯伯格综合征儿童群体也组织了很多病友家长群。

大家来自五湖四海、世界各地,因为同病相怜走到一起来。群的活跃度相当高,每天几百条的信息是常态。

微信群像一个树洞,倾诉情绪是第一位的,所有的困惑、迷茫,能在这里得到最广泛的响应和共鸣。加了群,就像找到了组织,那种能分享、被理解的治愈感是任何良药都无可比拟的。

每一个人都有一个擅长作妖的娃,苦难分享出来变成了段子,就没有那么痛了。

一个妈妈吐槽自己家的A娃有多恐怖时,说自家养的狗都被儿子搞出了抑郁症,“整天趴着,不爱活动食欲减退。”

还有的贡献陪娃做作业的妙招,比如听着评书写作业,还有的听着京剧写作业。

更加现实一点的是分享关于就医挂号的攻略,疾病的处理措施。群里也会偶尔进行非处方药品的二手交易,无非是谁家吃着副作用大,不合适,买多了转让出去。

有一次,小先的药吃完了,医院的号还没搞定,我在群里喊了一嗓,一个武汉的宝妈声称他们娃停药了,有富余,第二天就把药品免费寄了过来。

久病成良医,慢慢地,经验丰富些的家长变成了半医半侠,担当了很多免费问诊的功能,A娃的好多问题是共通的,策略也是可以相互借鉴的。动不动一个链接丢过来,打开是各种多动症的学科知识。而关于如何养育多动症儿童,群里更是八仙过海各显神通。

我很赞同一位妈妈的话:“孩子就像植物一样,有的早熟,有的晚熟,多动症的孩子普遍花期晚,难道晚熟的就一定有病吗?我们的教育体系过于整齐划一,没有给特殊性的孩子预留成长的空间和时间,静待花开在各种规范要求之下变成内卷,这才是家长和孩子痛苦的主要源头。”

我们和孩子头顶同样的天空,却望向不同的地方。我有时会想,我们成年人是不是利用了自己掌握话语权的先发优势,凌驾于孩子们之上,剥夺了他们选择的权利。所谓接纳,何尝不该是接受他们不是我们期待中的样子,或许是我们成年人应该首先做出改变。

不像群里好多A娃妈妈分享的那种丧偶式育儿,小先爸爸是一个思想传统的80后,家庭责任感很重,虽在外地工作,一周回家1-2次,有客观上的不便,但依然体现出很高的参与度。

不在家的时候,天天会跟孩子进行1-2次视频电话的交流。回家时,会主动帮我做饭、打扫房间,给小先剪指甲,周末带着小先去上课外班,让我腾出空来去看个电影,换换脑子。

因为陪读,我甚至都没办法做兼职工作,社交圈也一缩再缩,有时候我也觉得自己病了,抑郁得不轻。

朋友给我推荐了一个心理医生,但我没时间,也不敢去,怕特别不好的结果,怕我也支撑不下去了,一个病人去陪另一病人,岂不是局面更糟,人生更无望吗?

幸好我还有一些自己读书、看电影的爱好,只能用周末一两天的慢时光,抵抗一周里绝大多数的兵荒马乱。

实在万念俱灰的时候也有,我甚至被朋友引荐,去见过一个国学易经大师,大师分析过小先的生辰八字之后说:“陪读是对的,孩子需要家长给他能量。”还说:“孩子到11岁就会好了。”

我又升起一丝幻想,哪怕没有那么神准,给人以希望,也是种慰藉吧。再说,每次在成年ADHD互助群里,从那些人物备注的身份职务中,从罗永浩、黄章晋这些人身上,我也看到了多动症群体现实可证的成功可能性,这个时候就觉得小先也是有希望的。

迷茫无助时,我和小先爸爸就安慰自己,姑且我们就把这场与疾病的正面遭遇战,善意理解为是上天看在我俩是学霸的份上,出了一张有点难度的答卷,给我们发了一副烂牌,就是试探我们化腐朽为神奇的能力。

所以,我和小先爸爸也要争取做小先的光明。毕竟小先因我们而来,因我们而不完美。

此刻我们和小先依然被困在一口深不见底的井中,焦灼在重复,绝望常常滋生。

但我不能把他自己丢在井底。

虽然我也不知道往上攀爬需要多长时间,需要多少力气,我只知道不能让井盖坍塌下来,只有这样,小先一抬头,才能看到光亮,才能知道上面还有一方天地,起码他可以走出一条自己的路来。

写到这儿,天快亮了。小先仍然在我身边睡着,呼吸均匀。

孤独症最可怕的地方还不是它难以治愈,难以预防,而是它竟然并不罕见。它在儿童中的发病率是1.5%,100个孩子里就有一两个会得。

我第一次见到凌阿斯时,她给我看她胳膊和腿上的伤,语气平静,甚至能像讲段子那样,把痛苦、绝望用幽默消解掉。

笑容背后,我还是看到了一个母亲孤独的抗争。

有时候,和她战斗的,不只是疾病,还有儿子。那种时刻的挫败和难过,我不知道她都如何消化掉。

但起码,在凌晨三点,伴着小先的呼吸声,她把自己的故事一行行敲下来,就像捧出一颗心,和千千万万个未曾谋面的你们在对话,于她而言,也是一种救赎。

编辑:大乌苏小旋风

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