很多人的社交媒体近期都被一则“天价药”的新闻刷屏。
新闻中是这样描述的，治疗脊髓性肌萎缩的特效药诺西那生钠注射剂，在国内售价高达70万，但在澳大利亚只卖41澳元，约合人民币205元。
消息一出，网友们瞬间炸锅，高呼：“天价药”，“吃不起”“无良药商”“我不是药神”...........
难道真的是国内廉价，国内天价？
CZ：与CFTC合作超过两年，不同意其民事诉讼中对许多问题的描述:3月28日消息，Binance 首席执行官 CZ 在官网针对 CFTC 的诉讼发布回应称，Binance 已与 CFTC 合作超过两年，对其提起民事诉讼表示失望。经初步审查，该起诉似乎包含不完整的事实陈述，我们不同意许多问题的描述，包括合规技术和禁止美国用户访问、与执法部门的合作和透明度、与执法部门的合作和透明度、交易等方面。其中披露 Binance 目前的合规团队有超过 750 人，其中许多人具有执法和监管机构的背景，迄今为止已经处理了 5.5 万多个执法请求，并协助冻结 / 扣押了超过 1.25 亿美元的资金，仅在 2022 年和 2023 年就冻结 / 扣押了 1.6 亿美元。
此外，CZ 表示自己在币安有两个账户：一个用于 Binance 卡，一个用于加密货币持有。[2023/3/28 13:30:03]
媒体相关报道
风投机构DWF Labs宣布向Conflux投资1000万美元:3月1日消息，Web3风险投资机构和全球数字资产做市商DWF Labs宣布，向区块链平台Conflux投资1000万美元。凭借DWF Labs的投资，Conflux可以扩展其技术并增加用户数量，有助于进一步实现其将区块链的好处带给全球用户的使命。DWF Labs是Digital Wave Finance的子公司，为所投资的公司提供Token上线、做市、OTC交易解决方案的支持。DWF Labs在新加坡、瑞士、阿联酋、中国香港、韩国和英属维尔群岛设有办事处[2023/3/1 12:36:16]
DEX交易量在过去一个月从340亿美元增长至650亿美元:12月2日消息，受FTX崩盘事件影响，去中心化交易所交易量从10月份的340亿美元增长至650亿美元，环比增长93%，其中Curve交易量月度增长371%。
此前去中心化交易所交易量在10月份降至两年低点。（The Block Research）[2022/12/2 21:17:05]
不明真相网友们的愤怒1.该药并非在国外廉价，国内天价
诺西那生钠注射剂属于脊髓性肌肉萎缩症的治疗药物，该病属于罕见病，全球范围内的患者也不超过五十万，国内不超过五万。
报告：自2018年以来，加密风险投资资金连续第二个季度下降:金色财经报道，根据The Block Research今天发布的一份新报告?，自2018年以来，加密风险投资资金连续第二个季度下降。?在第二季度下降 22%之后，本季度对加密初创公司的风险投资下降了约35%至62亿美元?。上一次出现这种下跌情况是在2018年下半年。[2022/10/13 10:33:00]
脊髓性肌肉萎缩症属于一种天生基因缺损疾病，多数患者在幼儿时期就被放弃，大多数患者没有行走活动的能力，甚至一辈子都需要呼吸机的维持。
诺西那生钠注射剂的出现，让全球的患者都看到了光明。
但罕见病的新药研发成本也是极高的，《美国医学杂志》估算了新药研发的成本，新药研发大概平均需要13亿美金，折合人民币90亿，而且新药的专利保护期只有20年，也就是说药厂最起码要在20年内追回研发成本。
最为关键的是，罕见病的患者基数小，薄利多销根本不可能。
为什么澳大利亚哦只要41澳元？
诺西那生钠被列为澳大利亚药品福利计划，政府采购价格为单支11万澳元，澳大利亚政府每年为该药负担的成本约为2.4亿澳元左右。
该药在美国也属于民众难以负担的药物，在美售价12.5万美元一支。
因此媒体所宣传的诺西那生钠注射剂，在国外廉价，在国内天价的情况并不属实。
2.我们为什么不能仿制呢？
首先我们明确一点，仿制具有专利保护的药物属于违法行为。
新药的研发成本极高，平均都需要13亿美金，罕见病的特效药本来就很少有医药公司愿意研发。
罕见病的特效药研发成本高，而且由于患者基数小，单药的售价也是天价，本来就很难收回成本。
不计法律的仿制药物所面临的的后果是什么？
那就是劣币驱逐良币，后果就是愿意研制新药的医药公司连成本都收不回来，试想一下，真要那样，还会有医药公司愿意为罕见病人开发新药吗？
真要那样，等待新药研发的罕见病人所面临的的只有一条路，那就是无尽的煎熬。
3.罕见病药物的出路在哪？
出路只有一条，那就是将这些药物列入医保范围，大部分价格由政府进行负担。
研发罕见病药物的厂家从一开始的打算就是将药物卖给政府，指望患者自己承担，那是不现实的。
事实上，从2019年诺西那生钠进入中国市场后，就已经被纳入医保谈判日程，目前正在谈判降价。
很多人在抱怨慢，但事实上药物的审批都是以年为单位的，诺西那生钠一年多就获得批准，国家已经在全速推进罕见病药物的审批流程，是希望尽快让中国患者能用上新药。
4.无良媒体总在带节奏
前段时间，许多无良媒体在社交媒体的报道都是，在澳洲只卖41澳币，在中国却要70万人民币，但对药物被澳大利亚纳入医保和新药的研发成本只字不提。
或许在他们眼中，后面的内容和真相根本不重要，重要的是激起网友的愤怒，获得热度和流量。
这种无脑的节奏，所带来的只有不明真相网友的愤怒，带不来理智的思考。
希望国家的努力以及罕见病患者的希望不被这些媒体“抹杀”。
某些媒体有关报道，目前原文已被删除
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